Pour une compréhension mutuelle
L’autisme n’est pas une maladie mentale, il faut le répéter haut et fort. L’autisme est reconnu comme un trouble neuro comportemental du à des connexions défectueuses dans une certaine zone du cerveau. Mais les idées reçues ont la vie dure, alors l’association Planète Autisme travaille pour le mieux-être des personnes atteintes, de leurs familles et de leurs mères aussi, culpabilisant souvent encore.
« On ne connaît pas vraiment la cause de l’autisme et la psychanalyse ne peut rien, assure Mireille Barraz, présidente de Planète Autisme Drôme Ardèche. Le problème des autistes est comparable à celui d’une personne arrivant sur une planète inconnue et qui serait incapable d’en comprendre le mode de communication et qui se sentirait donc totalement isolée. Cela n’a absolument rien à voir avec l’intelligence des personnes, mais juste avec leur comportement. »
L’autisme n’est pas une maladie, de ce fait on ne peut en guérir. La situation ne peut pas s’aggraver, juste s’améliorer grâce à un accompagnement adapté. Selon la classification de l’Organisation Mondiale de la Santé, l’autisme est un trouble envahissant du développement qui affecte les fonctions cérébrales ; il n’est plus considéré comme une affection psychologique, ni comme une maladie psychiatrique. Si l’autisme n’est pas une maladie, c’est bien entendu, néanmoins les personnes atteintes s’en trouvent réellement handicapées. Ce trouble du comportement du à l’incapacité de communiquer, résulte également d’une hyper ou hypo sensibilité, au bruit ou à la lumière, par exemple. On estime en France, qu’une personne sur cent est concernée à différents stades, soit trente mille en Ardèche, sans compter celles qui ne seront jamais diagnostiquées.
Ce diagnostic pour les enfants mineurs est réalisé dans un centre à Valence. Comme l’information est de plus en plus complète et mieux diffusée aujourd’hui, il faut compter trois ans d’attente. Quant aux adultes, les centres de Lyon et de Grenoble sont saturés et selon l’association Planète Autisme, il existe de nombreuses personnes qui errent, malheureux dans leur vie, faute de savoir ce qu’elles ont. «L’autisme peut être à peine installé chez certain, et même passer inaperçu, on pense alors que la personne est juste inadaptée au fonctionnement de la société, souligne Mireille Barraz. À l’association, nous répondons de notre mieux aux demandes des familles que l’on guide vers des professionnels, mais en France nous accusons quarante ans de retard en nombre de structures dédiées et d’accompagnement par rapport aux pays voisins.» Ce constat est relativement alarmant, mais on note de réelles avancées en ce domaine. Et désormais est attendu le quatrième «Plan Autisme» se déroulant sur trois ans et dont les grandes lignes sont définies par le Ministère de la Santé. «Les trois premiers plans sur douze ans ont vraiment permis d’améliorer la situation, mais il y a tant à faire, enchérit Mireille Barraz. En tant qu’association nous sommes consultés et nous voudrions que les initiatives prises, aillent plus vite et plus loin. »
Planète Autisme est née en septembre 2010. Elle rassemble de nombreuses familles, mais seulement une dizaine de personnes très actives. Mireille Barraz, sa présidente est la seule personne a ne pas être concernée directement par l’autisme, mais elle a toujours travaillé dans le monde du handicap et de l’éducation. Comme les familles ont déjà beaucoup à faire en s’occupant de leurs proches et que la charge de présidente est vraiment chronophage, elle s’est dévouée. «Aider les personnes autistes est un combat de tous les jours, appuie-t-elle. L’autisme peut faire au moins interroger, mais ce qui est formidable avec ces personnes, c’est que l’on est obligé de chercher des champs de compréhension pour les solliciter et communiquer. Les personnes autistes ne possèdent pas de filtre, elles ne mentent jamais.» L’aide généreusement offerte apporte beaucoup aux autistes, et ces derniers en retour, apportent également beaucoup aux aidants, les obligeant à réfléchir à des choses du quotidien qui leur paraissent naturelles, à s’interroger sur les normes de la société. Cette dernière devrait d’ailleurs se montrer plus attentive en la matière, car la richesse nait toujours de la différence. La grande majorité des personnes autistes souhaite intégrer la société et cette intégration passe par l’accès à la culture, au travail, à tout ce qui fait la vie quotidienne de chacun d’entre nous. Le chemin est encore bien long…
Planète Autisme Drôme Ardèche est partenaire de la structure nationale Autisme France. L’association vit de bénévolat et d’aides institutionnelles, ainsi les familles ne sont pas obligées d’adhérer pour avoir droit à l’information. L’adhésion de 15 euros est obligatoire seulement en cas de constitution de dossier ou d’un suivi juridique.
Les buts et les actions
Mener toute action en faveur des personnes autistes ou présentant un trouble envahissant du développement apparenté à l’autisme.
Défendre les droits des personnes autistes ou ayant un handicap grave du développement et de la socialisation, apparenté à l’autisme, et lutter contre toutes les discriminations et violences dont elles peuvent être victimes.
Mettre en place une réelle collaboration entre parents et professionnels.
Informer l’opinion public et plus précisément les associations et les structures concernées afin qu’elles soient plus à même de répondre aux besoins des personnes autistes.
Créer de nouvelles structures adaptées ou aider au réaménagement de structures déjà existantes.
Pour parvenir à ses fins, l’association a mis en place les actions suivantes :
Permanences à Valence, Annonay, Privas (le 1er vendredi du moi et sur rendez-vous), à Tournon-sur-Rhône (le 1er jeudi du mois et sur rendez-vous) et à Aubenas (uniquement sur rendez-vous).
Un service administratif et juridique - Des cafés-rencontres à Valence pour les adolescents, les adultes, les proches, un groupe de parole pour les fratries, une réunion générale bimestrielle nommée l’agora. - Un pôle de ressources composé de professionnels. - Un centre de formation itinérant s’adressant à tous. - Des conférences. - Un journal mensuel d’informations. - Des partenariats avec des structures existantes ou en création.