|
En Ardèche, Vous avez suivi avec un grand intérêt les articles de Ma Bastide parus sur le sujet. Ce sont Annie et Véronique, déléguées de l'AFMPLR qui l'assurent, plus de 40 personnes accueillies le 23 février à la nouvelle antenne d'Aubenas et pour elles, la surprise a été totale : à peu près 25 personnes étaient venues en qualité de visiteurs.
En effet Annie, mon interlocutrice insiste pour me dire que, depuis le mois de janvier lorsque le message est passé dans Ma Bastide, pour annoncer la création d'une antenne à Aubenas pour accueillir les personnes concernées par la maladie, elles ont reçu plus d'une cinquantaine d'appels. Et elles en reçoivent encore… en Mars.
"Personnellement je dirais que des retours par rapport aux articles, j'en ai eus, j'ai pu constater que beaucoup d'entre vous, amis lecteurs, s’intéressaient à ce sujet, à cette maladie dont on va désormais parler de plus en plus."
UN SYNDROME APPELÉ ORPHELIN
Loin d'être une maladie psychosomatique ou psychique, comme certaines personnes s'accordent à le penser et le dire, la fibromyalgie est une maladie chronique dont l'origine se situe dans une défaillance du système nerveux central.
Les conséquences ; un grand nombre de syndromes et de symptômes, une sensation de douleur générale est ressentie de la tête aux pieds, avec un sentiment de fatigue profonde, ils sont pour la plupart très lourds, handicapants, voire invalidants.
Elle affecte 4 à 5 % de la population et principalement les femmes
Cette 1ère journée du 23 février au 6 rue Albert Seibel, animée par Annie et Véronique après une présentation de l'association, de la maladie et des évolutions, un climat de confiance, d'amitié puis d'échanges s'est peu à peu installé, allant par moment jusqu'à des émotions très fortes, bouleversantes même.
Il a été décidé que cette antenne ouvrirait tous les derniers samedis de chaque mois de 14h30 à 16h30.
La volonté de créer cette antenne est née du désir de venir en aide aux personnes concernées par la fibromyalgie.
Le but étant de se rencontrer, d'échanger et surtout trouver non seulement un soutien psychologique mais aussi des informations. Par exemple, comment procéder pour engager des démarches auprès de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) ou de la CPAM (Caisse primaire assurance maladie)…
En revanche en ce qui concerne le projet d'Ecoute téléphonique, l'Antenne est à la recherche de personnes qui pourraient à tour de rôle se relayer pour assurer ce service, quelques heures par semaine, de façon régulière.
En effet une grande demande se fait ressentir sur la région, et en se relayant, cela pourrait être plus facile d'accorder un peu de son temps.
La force vive de l'antenne d'Aubenas est actuellement constituée de 2 personnes Annie et Véronique ; elles vont bientôt être rejointes par une 3ème qui sera principalement chargée des plannings au niveau des conférences en projet.
les projets
A Aubenas fin septembre
Annie et Véronique sont heureuses d'annoncer, même si cela reste à confirmer, qu'une conférence-débat aura lieu à Aubenas probablement à la fin du mois de septembre; elle sera animée par de médecins spécialisés dans la Fibromyalgie. (amusant de remarquer qu'il y a des spécialistes d'une maladie qui n'est pas reconnue…)
A Rodez dans l'Aveyron
le samedi 7 juin une conférence – débat sera animée par le Professeur Khan, l'un des premiers à se préoccuper de cette maladie et qui a présenté le premier exposé sur la fibromyalgie à un public de spécialistes français, il y a 27 ans.
Le professeur Khan a dit au sujet de la Fibromyalgie : "Un(e) malade qui exprime une plainte doit absolument être écouté(e) et cru(e). C’est une leçon que le corps médical et les organismes sociaux doivent admettre et méditer."
 Une info !
Le 12 mai sera la journée Nationale de la Fibromyalgie
Pour que soit reconnue cette maladie un événement mené dans 28 pays, qui a pour objectif de sensibiliser les gouvernements, les institutions et les media sur la situation des personnes qui souffrent de ces maladies orphelines (c’est à dire, sans traitement, ni prise en charge, et incurable dans l'état actuel des connaissances et des moyens).
En France trop de personnes ne sont pas encore diagnostiquées à cause de la prise en compte insuffisante des douleurs et des épuisements durables inexpliqués. Cette situation laisse les malades et leurs familles dans la souffrance, l'inconnu et le désarroi. Il est estimé 4 à 5% (certains parlent de 8%) de la population française touchée, soit environ 2 à 4 millions de personnes concernées.
Cette journée du 12 mai
pour que les familles, les proches et l'entourage puissent comprendre que les Fibromyalgiques sont VRAIMENT malades, qu'ils souffrent VRAIMENT ils font appel à notre attention, à notre empathie, à notre amour.
Une pathologie très répandue et pourtant si mal connue et même reconnue. Cette journée donc, pour tordre le cou aux idées reçues
Et… peut être pour faire reconnaître cette maladie en Ardèche par la CPAM de Privas-Aubenas.
Appelez Véronique au 06 19 85 39 98 ou Annie au 06 08 04 23 99
Elles seront attentives, discrètes et bien entendu votre appel restera anonyme.
Accueil tous les derniers samedis de chaque mois de14h30 à 16h30
AFMPLR association fibromyalgie antenne d'Aubenas
6 rue Albert Seibel
|
